Een groot deel van patiënten met fibromyalgie heeft baat bij een gerichte groepsbehandeling, bestaande uit een combinatie van oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Dit blijkt uit het proefschrift van psychologe drs. Saskia van Koulil, verbonden aan de afdeling Medische Psychologie van het UMC St Radboud. Zij promoveert op 17 december op onderzoek bij patiënten van de Sint Maartenskliniek. Fibromyalgie is een chronische pijnaandoening, die veel voorkomt: bij twee tot tien procent van de bevolking. De voornaamste klachten zijn pijn, stijfheid, slapeloosheid en vermoeidheid. Deze klachten gaan vaak samen met bewegingsproblemen, angst en depressiviteit. De exacte oorzaak van fibromyalgie is onbekend, maar de invloed ervan op de kwaliteit van leven van de patiënt is groot. Fibromyalgie wordt gerekend tot de reumatische ziekten. Er zijn geen geneesmiddelen om de aandoening te genezen. Patiënten nemen vaak hun toevlucht tot pijnstillende, slaapbevorderende of kalmerende middelen, doorgaans met weinig resultaat. De Sint Maartenskliniek heeft een therapie voor fibromyalgie ontwikkeld die een combinatie is van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie. Ook elders in Nederland en in het buitenland experimenteren medische centra hiermee. Promovenda Saskia van Koulil legt uit: "In de Sint Maartenskliniek gaat het om een intensieve groepsbehandeling van twee maal per week gedurende acht weken. Naast cognitieve gedragstherapie krijgen de deelnemers gerichte oefentherapie, ontspanningsoefeningen en hydrotherapie om op een goede manier te leren bewegen. Ze leren al met al om constructief tegen hun aandoening aan te kijken en er gedragsmatig en mentaal beter mee om te gaan." De resultaten van de behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. Van Koulil deed onderzoek naar mogelijkheden om de combinatietherapie te verbeteren. Zij zegt: "Patiënten krijgen doorgaans één en dezelfde behandeling, er wordt geen rekening gehouden met individuele verschillen. Zo zijn er patiënten met fibromyalgie die relatief goed met de ziekte kunnen omgaan. Voor hen lijkt de meerwaarde van de intensieve combinatietherapie beperkt. Maar anderen lopen in het dagelijks leven vast, ze kunnen hun klachten niet hanteren. Voor die patiënten is de behandeling wel nuttig." Het is daarom van belang om de deelnemers aan de behandeling vooraf te screenen, aldus Van Koulil, zodat alleen degenen geselecteerd worden die er baat bij kunnen hebben. Haar promotieonderzoek bevestigt dit. Maar behalve door selectie werd de therapie ook vernieuwd door hem af te stemmen op het profiel van de patiënt. Van Koulil: "Mensen met fibromyalgie kun je grofweg indelen in twee groepen. Sommige patiënten proberen te voorkómen dat ze pijn krijgen, door minder te bewegen en hun activiteiten te beperken. Daardoor gaat hun conditie achteruit en raken ze in een maatschappelijk isolement. En de klachten blijven of verergeren zelfs. De andere groep verzet zich juist tegen de pijn door actief te zijn. Ze hopen dat de klachten overgaan als je ze negeert. Ook die strategie heeft zelden succes." Van Koulil toont aan, dat het zinvol is om deze twee groepen patiënten voorafgaand aan de behandeling uit elkaar te halen en hen afzonderlijke programma"s aan te bieden; meer maatwerk dus. "Uit mijn onderzoek is gebleken dat deze aanpak inderdaad werkt. De ene groep leert om de angst voor bewegen te overwinnen, de andere groep leert om overbelasting te voorkomen. Beide groepen geven na afloop van de therapie aan dat de pijn, vermoeidheid en andere klachten duidelijk afgenomen zijn en dat de negatieve impact van de ziekte op hun dagelijks leven kleiner is geworden. Zes maanden later is dat gunstige effect er nog steeds." De behandelingen worden inmiddels op verschillende plaatsen in Nederland aangeboden. De Sint Maartenskliniek lanceert volgend jaar een netwerksite om de zorg rond fibromyalgie beter onderling af te stemmen.

Fibromyalgie is een ziektebeeld dat zich uit in een verscheidenheid van klachten zoals pijn, stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en soms stemmingswisselingen. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg wisselen en zijn niet altijd even ernstig. De medicamenteuze behandeling is tot nu toe gericht geweest op symptoombestrijding. De diagnose wordt gesteld op basis van de volgende criteria: chronische pijn en/of stijfheid, op drie of meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam, die langer dan drie maanden duurt. De patiënten hebben pijnpunten, zogenaamde "tender points", op internationaal afgesproken plaatsen. Voor de diagnose pleit het bestaan van pijn op meer dan 11 van de 18 tender points. De oorzaak van het ziektebeeld is onduidelijk en het is ook niet vastgesteld of het een eigen ziektebeeld is of een uiting van onderliggende aandoeningen. Het mogelijke spectrum loopt van artritis tot depressie. Fibromyalgie komt voor bij 2% van de bevolking. Medicijnen hebben bij de behandeling van fibromyalgie tot op heden bij voorkeur slechts een aanvullende rol naast bewuste leefgewoonten en bewegingstherapie. Pijnstillers, benzodiazepines en antidepressiva worden veel toegepast. In 2007, 2008 en 2009 werden door de FDA respectievelijk pregabaline, duloxetine en milnacipran (Savella in de VS) voor fibromyalgie geregistreerd. De EMEA weigerde elk van deze stoffen voor deze indicatie toegang tot de Europese markt, wegens onvoldoende effect in de merendeels ook nog kortdurende fase 3 onderzoeken. Antidepressiva zijn het meest onderzocht als mogelijke behandeling van fibromyalgie, maar door beperkte behandeleffecten en te kleine onderzoekspopulaties worden zelden significante verschillen ten opzichte van placebo aangetoond. Hauser en medewerkers voerden daarom een meta-analyse uit van tot augustus 2008 gepubliceerde onderzoeken van antidepressiva bij fibromyalgie. Achttien gerandomiseerde onderzoeken met in totaal 1.427 patiënten werden in hun analyse betrokken. Het ging in alle gevallen om kortdurende studies, wisselend van 4 tot 28 weken. De onderzoekers richtten zich op het effect van de medicatie op pijn, vermoeidheid, slaap, depressie en kwaliteit van leven. Antidepressiva bleken telkens een, beperkt, positief effect te hebben op bovengenoemde uitkomstmaten. Alleen de tricyclische antidepressiva hadden een betrekkelijk groot effect. De auteurs concluderen dat amitriptyline toegepast kan worden voor de bestrijding van pijn en slaapstoornissen wegens de grootte van het effect. Duloxetine zou voor dezelfde indicaties toegepast kunnen worden wegens de relatief grote patiëntenpopulatie van het onderzoek. De keuze kan gemaakt worden op grond van de te verwachten bijwerkingen en de voorkeur van de patiënt. Het behandeldoel moet goed voor ogen worden gehouden en omdat langetermijngegevens ontbreken moet op gezette tijden worden beoordeeld of de voordelen nog opwegen tegen de nadelen. Er zal nog veel onderzoek nodig zijn om aan te tonen dat antidepressiva een vaste plaats verdienen bij de behandeling van fibromyalgie. Bron: MFM 2010;48(2):23.

Fibromyalgie kan overal in het lichaam voorkómen (bij vrouwen vaker dan bij mannen), maar beperkt zich meestal tot bepaalde gebieden, zoals de hals, schouder, borst, ribbenkast, lage rug en dijen. Het Universitair Medisch Centrum St Radboud (UMC) en de Sint Maartenskliniek doen een wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling voor fibromyalgie. De nieuwe therapie gaat niet uit van medicijnen, maar van gedoseerd bewegen. Volgens een woordvoerder lijken de eerste resultaten positief. Patiënten leren tijdens de therapie, de aandacht af te leiden van de pijn. Deze wordt beter beheersbaar en leidt tot meer zelfvertrouwen.

In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op vandaag dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten. Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening. Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV). Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt. "Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice. Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".

mw.drs. Yvonne J.L. van Eijk-Hustings, “Improving care for patients with rheumatic diseases”. Dit proefschrift beschrijft voorbeelden van zorgverbetering voor verschillende chronische reumatische aandoeningen. In het eerste deel wordt een gerandomiseerde studie beschreven waarin de effecten van een nieuwe, intensieve multidisciplinaire behandeling met nazorg voor recent gediagnostiseerde patiënten met fibromyalgie, een pijnsyndroom, werd onderzocht. Doordat de verschillen tussen de groep die de nieuwe behandeling onderging en de groep die deze niet ontving zeer gering waren, konden we niet concluderen dat de behandeling (kosten)effectief was. Omdat we wel veel verschillen zagen tussen personen, denken we dat meer maatwerk in deze zorg noodzakelijk is. Het tweede deel beschrijft de ontwikkeling en evaluatie van een internationale standaard voor reumaverpleegkundige zorg bij patiënten met aandoeningen die gepaard gaan met gewrichtsontstekingen. Verpleegkundigen spelen hierin een belangrijke rol maar internationaal zijn er grote verschillen in taken en verantwoordelijkheden. Dit leidt tot onwenselijke verschillen in kwaliteit van zorg. Het grote draagvlak voor de standaard rechtvaardigt noodzakelijke investeringen voor verdere implementatie.